Vincent Amelot

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Docteur en psychologie

Université Paris Descartes - Sorbonne Paris Cité
Email: vincent.amelot@hotmail.fr

Thème de la thèse / PhD Topic

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  • Amélioration de la prise en charge des patients et de leurs parents dans les essais cliniques en maladie rare : l'exemple de l'ataxie de Friedreich
   
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  • Improve the patients and their parents'care in rare disease clinical trial : the Friedreich's ataxia example
   

Thème de recherches / Research interests

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  •  Mon travail est axé sur la compréhension du vécu singulier des jeunes patients atteints de maladies rares et/ou chroniques ; et de leurs aidants (parents, aidants naturels,…), de leurs besoins et des moyens d’aider ces patients. Je travaille depuis 2011 auprès de jeunes atteints d’ataxie de Friedreich (maladie neurologique rare et évolutive, affectant notamment la coordination des mouvements) avec une neuropédiatre et un kinésithérapeute au sein du service de neurologie et maladies métaboliques de l’hôpital Robert Debré ; au départ dans un essai clinique (ACTFRIE) puis actuellement dans un suivi observationnel (FRIEDOBS), avec le soutien de l’Association Française de l’Ataxie de Friedreich (AFAF).
   
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  • My work is to understand the singular experience of young patients with rare diseases and/or chronic diseases ; and their caregivers (parents, natural caregivers, …), but also their needs, and the means to help these patients. I work until 2011 with young people suffering from Friedreich’s ataxia (rare and progressive neurological disease, which especially affects movements coordination) with a child neurologist and a physiotherapist, in Robert Debré’s Paediatric neurology department ; at the beginning in a clinical trial (ACTFRIE) and currently in an observational follow-up (FRIEDOBS), with the support of Friedreich’s Ataxia French Association (AFAF).
   

Recherches en cours

  • Depuis 2015 - FRIEDOBS : Suivi observationnel de personnes atteintes d’une ataxie de Friedreich (subvention AFAF)
  • A partir de 2017 – AFFAT : Étude sur la fatigue dans l’ataxie de Friedreich (subvention AFAF)
  • Thèse (PhD) : Améliorer la prise en charge des jeunes patients et aidants dans les maladies rares : l'exemple de l'ataxie de Friedreich (Improve the young patients and caregivers'care in rare diseases : the Friedreich's ataxia example) (Non subventionné)

 

Publications

Articles

Amelot, V., Bungener, C., Guilmin-Crepon, S., Schroedt, J., Alberti, C. et Husson, I. (2017). Preferences for Receiving Results from a Rare Disease Clinical Trial: A Survey of Subjects with Friedreich’s Ataxia and their Parents. Pharmaceutical Medicine. https://doi.org/10.1007/s40290-017-0201-y

Communications

Amelot, V. (2016, avril). Pourquoi, comment préserver l’autonomie chez les enfants & les ados. Atelier présenté lors des journées annuelles de l’Association Française d’ataxie de Friedreich (AFAF). Nouan Le Fuzelier.

Amelot, V. (2016, février). Usages et limites des questionnaires de Qualité de Vie. Intervention présentée à la Journée RIFHOP « De la qualité de vie à une vie de qualité pour l'enfant soigné en hématologie ou en oncologie », Espace Reuilly, Paris.

Teixera, M., Amelot, V., Guilmin-Crepon, S., Alberti, C. et Husson, I. (2015). Le vécu des jeunes atteints d’ataxie de Friedreich et de leurs parents inclus dans un essai clinique. La guérison comme métaphore. Présenté à Ce que guérir veut dire, Marseille: Amades. Consulté à l’adresse https://guerir.sciencesconf.org/52392

Amelot, V. (2015, novembre).  Mieux comprendre les tests neuropsychologiques : quels sont les tests adaptés aux enfants avec ataxie ?. Intervention présentée à la « Journée des familles » (AFAF, CSC, Strumpell Lorrain), Paris.

Enseignements

BEA1 – Bilan Psychologique Enfant et Adultes (Master 1)

Activité professionnelle

  • Psychologue clinicien – Suivi FRIEDOBS auprès de patients atteints d'une ataxie de Friedreich, Hôpital Robert Debré, Paris 19e.
  • Vice-président du pôle communication de l'APPEA (Association Française de Psychologie et de Psychopathologie de l'Enfant et de l'Adolescent)

 

Dernière mise à jour : juillet 2018